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¿Qué Debemos Saber?
La EB es una enfermedad genética:
NO ES INFECCIOSA
NO ES CONTAGIOSA
NO AFECTA EL ÁREA INTELECTUAL
SI AFECTA EL ÁREA EMOCIONAL
La EB es una enfermedad genética:
NO ES INFECCIOSA
NO ES CONTAGIOSA
NO AFECTA EL ÁREA INTELECTUAL
SI AFECTA EL ÁREA EMOCIONAL
Qué es la EB?
Se denomina epidermolisis ampollar o epidermolisis bullosa a un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo.
Se denomina epidermolisis ampollar o epidermolisis bullosa a un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo.
La piel de estos niños es tan frágil y delicada que también se los conoce como niños con piel de cristal o piel de mariposa
¿Cuándo Aparece?
Es una enfermedad crónica, que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida, apareciendo erosiones y ampollas muchas veces dolorosas, siendo susceptibles estos niños a causa de las mismas, de presentar mayor incidencia de infecciones, retraso en el crecimiento, y desnutrición.
La EB es una enfermedad que dura toda la vida, y es por eso que todos los días deberemos ayudar a estos niños, y a sus familiares, en forma integral, sosteniéndolos y apoyándolos desde el punto de vista económico, médico, psicológico y social
Es una enfermedad crónica, que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida, apareciendo erosiones y ampollas muchas veces dolorosas, siendo susceptibles estos niños a causa de las mismas, de presentar mayor incidencia de infecciones, retraso en el crecimiento, y desnutrición.
La EB es una enfermedad que dura toda la vida, y es por eso que todos los días deberemos ayudar a estos niños, y a sus familiares, en forma integral, sosteniéndolos y apoyándolos desde el punto de vista económico, médico, psicológico y social
Clasificación
Según el sitio de localización de la ampolla se establecieron tres tipos principales de EB:
- Simple o epidermolítica en la que el plano de clivaje de la ampolla es a nivel de la epidermis
- Distrófica , a nivel de la sublamína densa.
- De la Unión o lúcidolítica: aquí la ampolla se encuentra a nivel de la lámina lúcida.
En el ultimo consenso sobre epidermolisis bullosa, Fine et al, agregaron a estos tres tipos, el
- Sindrome de Klinder, caracterizado por la formación de ampollas en distintos niveles, fotosensibilidad y poiquilodermia.
A su vez, estos tipos, según el gen alterado y en consecuencia la proteína que esté alterada o deficitaria tendràn distintas formas de presentación, severidad, extensión o compromiso extracutáneo dando lugar a los diferentes subtipos, desde los mas leves hasta los mas severos que dificultan la deambulación.
Según el sitio de localización de la ampolla se establecieron tres tipos principales de EB:
- Simple o epidermolítica en la que el plano de clivaje de la ampolla es a nivel de la epidermis
- Distrófica , a nivel de la sublamína densa.
- De la Unión o lúcidolítica: aquí la ampolla se encuentra a nivel de la lámina lúcida.
En el ultimo consenso sobre epidermolisis bullosa, Fine et al, agregaron a estos tres tipos, el
- Sindrome de Klinder, caracterizado por la formación de ampollas en distintos niveles, fotosensibilidad y poiquilodermia.
A su vez, estos tipos, según el gen alterado y en consecuencia la proteína que esté alterada o deficitaria tendràn distintas formas de presentación, severidad, extensión o compromiso extracutáneo dando lugar a los diferentes subtipos, desde los mas leves hasta los mas severos que dificultan la deambulación.
aca esta la pag de una organizacion: http://www.debraargentina.org/info/
Los medicamentos que necesita es : Bagovit A emulsion, Proavenal Omegatopic, estas son para nutrirla y regenerar su piel y la Proavenal para la picazón
Las personas que quieran entregar Bagovit A emulsion, Proavenal Omegatopic, por favor traerlo o enviarlo a : DORREGO 2880 - CAP FED. a nombre de ANDREA RODRIGUEZ. y lo dejan en la recepción del Gym..de 8 a 21,30 Sab-Dom-Fer 9 a 20.
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